Sponsorloop voor Sven in Houten rond Pasen
‘Onze lieve Sven is drie jaar oud en heeft de zeldzame, ongeneeslijke metabole ziekte CLN2′, aldus vader Maarten
Met Ren voor Sven wil Maarten met zijn team geld ophalen voor onderzoek naar de genezing en betere diagnostiek maar ook voor het ondersteunen van de zorg. Zodat kinderen met metabole ziekten in de toekomst wel beter kunnen worden. Naast een mooi bedrag voor onderzoek naar metabole ziekte is het doel van Maarten en zijn team om 1000 euro bijeen te lopen voor de aanschaf van een mooi item in de wachtruimte Kind & Jeugd van De Hoogstraat.
De ziekte van Sven is erg zeldzaam (ongeveer 1 kindje per jaar krijgt deze diagnose in Nederland). Door deze neurodegeneratieve ziekte zal Sven steeds verder achteruit gaan en uiteindelijk komen te overlijden. Om dit te verbeteren voor kindjes die hier in de toekomst mee te maken krijgen komen wij in actie.
Wanneer? Van zaterdag 28 maart tot en met Tweede Paasdag – maandag 6 april.
Waar? In Houten vindt het plaats.
Voor meer informatie over de actie klik hier. Uiteraard ben je van harte welkom mee te doen!
Publicatie Groentje van Houten – klik hier.